“世界最昂贵药物”纳入医保,湖南12岁男孩成首批受益人

发布者:天天小戒 2024-1-11 19:20

1月5日,患有“非典型溶血性尿毒症综合征”(aHUS)的12岁男孩新新(化名)顺利用上了依库珠单抗——这个号称“世界上最昂贵的药物”。好在2024年1月1日,依库珠单抗被正式纳入国家医保,经医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元,这意味着新新一年治疗费将节省百万元。目前,新新病情稳定。

家住望城12岁的男孩新新(化名)去年11月突然出现头痛、咳嗽、流鼻涕,家长以为是小感冒,没放在心上,2天后新新出现了恶心呕吐,解红色血尿,家长急忙带新新来湖南省儿童医院急诊就诊,急诊医生判断新新当前病情危重,立即安排收住重症监护室紧急治疗。入院后经检查,新新被诊断为“非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)”,后转入肾脏风湿免疫科继续接受专科治疗。

湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副主任医师张翼介绍,非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)属于全身性血栓性微血管病的一种,以微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤为主要特点,是一种非常罕见的危急重症,近一半患儿3年内发展为ESRD(终末期肾病)甚至死亡。

既往aHUS的治疗往往需要经历多次血液透析和血浆置换,这些治疗手段不仅费用高,而且可能并发过敏反应、低血压、感染、血栓等不良反应。

随着医疗水平的不断发展,全球首个C5补体抑制剂-依库珠单抗2007年在美国上市,研究发现依库珠单抗治疗aHUS起效迅速,不仅大大减少了疾病的死亡率同时降低了后期终末期肾病的发生率。《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识(2023版)》建议临床诊断为aHUS的儿童将依库珠单抗作为一线治疗,早期使用。

依库珠单抗曾被吉尼斯评为“世界上最昂贵的药物”,在上市初期,使用一年的价格高达409500美元,约280万人民币,国内每瓶价格也高达5134美元。2022年11月依库珠单抗被批允许进入我国临床使用,但每支价格仍然高达19000元。而新新一次的剂量就需要使用3支,第一个月用药为每周一次,第二月为半个月一次,需间断使用数次,治疗总费用高达数十万元,如此高昂的治疗费用让这个原本并不富裕的家庭“望而却步”。

值得庆幸的是,经2023年11月份的医保谈判后,依库珠单抗原本19000元/支的价格,调整为2510元/支,2024年1月1日正式执行,而且在医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元,大幅度降低患者长期使用依库珠单抗的经济压力,也让这个本不富裕的单亲家庭重新燃起了希望。

1月5日晚,肾脏风湿免疫科李志辉教授组织全科医生查房讨论,当即决定启动依库珠单抗治疗方案,并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。在大家的共同助力下,2024年1月5日20点30分,新新顺利用上了依库珠单抗。同在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳,1月刚确诊为aHUS,顺利接受了依库珠单抗治疗,目前病情也在逐渐好转中。

潇湘晨报记者夏盛 通讯员苏小琴

爆料、维权通道:应用市场下载“晨视频”客户端,搜索“帮忙”一键直达“晨意帮忙”平台;或拨打热线0731-85571188。政企内容服务专席19176699651。

大家都在看

  • “世界上最漂亮的中国美女”是谁?

    “世界上最漂亮的中国美女”是谁? “世界上最漂亮的中国美女”并没有绝对唯一的官方定论。因为“美”是非常主观的概念,不同榜单、媒体、文化和个人的审美标准千差万别。不过,有几位女性在各类国内外评选中常年位居前列,是公认的颜值标杆: 1. 刘亦 ... 世界之最04-29

  • 世界上最蠢的三件事,我全干过😂😂😂

    世界上最蠢的三件事,我全干过😂😂😂 第一蠢:借钱出去,等人家主动还你有没有这种经历?朋友开口,你二话不说转账。心里想:“都是熟人,他肯定记得。”结果呢?三个月、半年、一年过去了,人家该吃吃该喝喝,朋友圈晒旅游晒新车,就是绝口不提那笔钱。 ... 世界之最04-29

  • “面条国家”智利:是世界上最“瘦”的国家,也被地理勒得最紧

    “面条国家”智利:是世界上最“瘦”的国家,也被地理勒得最紧 说到智利,有人会想到复活节岛的石像,有人会想到南美洲最发达的国家,但是更多人想到的则是那“瘦成闪电”的国土形状。智利南北长4300多公里,相当于从黑龙江漠河到西沙群岛。而东西宽度,却平均只有180公里,最窄 ... 世界之最04-27

  • 所谓“人吃人”,是世界最真实的生存法则

    所谓“人吃人”,是世界最真实的生存法则 很多人听到“人吃人”,便觉得残忍阴暗,却不知这从不是字面的野蛮行径,而是社会运行、人性博弈的底层真相,是贯穿一生的现实常态。看清这一点,不是让我们变得冷漠刻薄,而是读懂世界的规则,活得清醒通透。这里的 ... 世界之最04-22

  • 世界上最神奇的10张照片

    世界上最神奇的10张照片 宇航员从太空看到的极光绚丽的极光在北极上空形成了圆圈,地球仿佛带上了美丽的皇冠!印度洋岛国毛里求斯的水下漩涡看画面,感觉像是世界的边缘,庞大的漩涡似乎要把整个印度洋给吞噬了。西欧葡萄牙的“地球破洞”偌 ... 世界之最04-21

  • 世界上最安全的城市,中国“兵城”,一半人都是军人

    世界上最安全的城市,中国“兵城”,一半人都是军人 在中国的西部腹地,昆仑山脚下,有这么一座城市,说出来你可能不信——它号称"世界上最安全的城市"。不是因为安装了多少摄像头,也不是因为警力密度有多高,而是因为这座城里近一半的居民都跟军队有关系。这座城市 ... 世界之最04-21

  • 世界上最长寿的十大秘诀

    世界上最长寿的十大秘诀 世界最长寿地区的十大秘诀,并非遥不可及的奇迹,而是源于一种被称为“蓝色区域”的生活方式。这些遍布全球的社区,如日本冲绳、意大利撒丁岛,其居民百岁老人比例异常之高。他们的长寿秘诀,可凝练为以下十点:1. ... 世界之最04-21

  • 世界上最长寿的5种生物TOP5,排名第一,理论上可以“永生”

    世界上最长寿的5种生物TOP5,排名第一,理论上可以“永生” 人类追求长寿,却不知道地球上很多生物,寿命能轻松碾压人类,甚至能实现“理论永生”!今天盘点TOP5世界上最长寿的5种生物,每一种都有科学实测寿命数据,还有颠覆认知的长寿秘诀,看完带你解锁生命的无限可能。排 ... 世界之最04-21

  • 火遍外网!北外滩小巨蛋,被外国人称为“世界上最棒的电梯”

    火遍外网!北外滩小巨蛋,被外国人称为“世界上最棒的电梯” 最近,北外滩的“银色小巨蛋”在外网火了。它凭着独特的设计和绝佳的观景视角,在Instagram、TikTok等海外社交平台疯狂刷屏,被外国游客赞为“世界上最棒的电梯”,成为上海又一张亮眼的城市名片。△外网爆火视频“ ... 世界之最04-20

  • 土库曼斯坦:世界上最奇葩的国家

    土库曼斯坦:世界上最奇葩的国家 环球旅行:世界上最奇葩的国家土库曼斯坦。这是世界上最奇葩的国家,这里的女生不能染头发也不能化妆,男生则不能玩游戏。因为总统的个人偏好要凌驾于法律之上,这里就是土库曼斯坦。只因总统觉得打游戏过于暴力会影 ... 世界之最04-20

相关文章