肺纤维化防治科普中国行成功挑战吉尼斯纪录

发布者：骁果军III 2023-9-26 13:08

干咳、喘不上气、呼吸困难、身体健全却不能随意活动，生活难以自理，清醒地被困在方寸之间，这是许多重症肺纤维化患者的日常。面对这一不可逆疾病，“尽早发现、尽早诊断、尽早开展抗纤药物治疗”至关重要。

每年的9月是全球肺纤维化关爱月，由人民日报健康客户端主办、勃林格殷格翰公益支持的肺纤维化防治科普中国行之“早抗纤·畅呼吸”2023吉尼斯全国挑战活动收官。本次挑战以“接力吹风车”的形式，联动患者、医生、媒体、企业等多方参与，共同创造了一项新的吉尼斯世界纪录。通过此项挑战让人们感受肺纤维化患者呼吸的困难，关注肺纤维化患者的生存状态，提升全社会对肺纤维化疾病的认知，传递“早诊早治早抗纤”的正确诊疗观念。

早诊早治早抗纤跑赢肺纤维化

间质性肺疾病（ILD）是一类复杂、较难明确病因、公众认知程度不高的肺部疾病，其临床表现和预后也有较大的差异。肺纤维化（PF）是一部分间质性肺疾病的终末期表现，这是一种不可逆的肺组织瘢痕，其对肺功能和生活质量可产生负面影响，并可能危及生命。

以纤维化性间质性肺疾病中较为典型的特发性肺纤维化（IPF）为例，该病的进展具有不可预测性，一旦确诊，患者五年生存率不足30%，低于子宫癌、乳腺癌、结肠癌等大多数癌症，急性加重后的中位生存期仅2.2个月，因此也被称为“不是癌症的癌症”。

中日友好医院代华平教授表示，面对特发性肺纤维化 (IPF) 这一不可逆的疾病，做到尽早发现、尽早诊断、尽早开展抗纤维化治疗是延缓病情加重、提高生活质量的关键，这需要临床专家、患者、大众的共同努力。

创新药物与患者服务双管齐下

值得一提的是，用于抗纤治疗的创新靶向药物于2016年被纳入中国肺纤维化领域诊断和治疗的专家共识，此后又陆续获批多项肺纤维化相关适应症，并被纳入国家医保报销目录。创新药物的出现改善了疾病治疗无药或少药的局面，纳入医保后更是减轻了患者及家庭的经济负担，为患者带来更大的生存获益。除此以外，《新英格兰医学期刊》上最新的一篇学术研究显示，一款在研创新药物磷酸二酯酶4B（PDE4B）选择性抑制剂的二期数据也展现出了极具前景的治疗潜力，有望早期惠及中国患者。

除创新治疗药物外，国内首部特发性肺纤维化（IPF）患者教育手册——《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》也于2023年7月正式上线，为广大患者提供科学可靠的疾病信息，帮助病友们少走弯路，便捷地获取权威、专业的疾病相关信息。

此外，对于诊断现状，中国医学科学院北京协和医院徐作军教授强调，由于疾病的罕见性和临床症状的不明显，应增强临床医生对于ILD及肺纤维化的认知度，且诊断时应联动多个学科，避免误诊、漏诊或延误诊断情况的发生。

（潘嘉毅）